Sundhedsvidenskab > Forskerne har ordet > smerter
02. november 2007
Smerter mangler samfundsmæssig accept
Af Malene Steen Nielsen Flagga,
Informationsmedarbejder, SUND
En halv million danskere lider af migræne, over 150 000 har kroniske smerter, mens flere millioner kender til spændingshovedpine. Smertesygdomme er ikke blot invaliderende og personligt belastende, de er behæftet med en lang række fordomme, der medfører social stigmatisering.
"Den generelle accept af smertesygdomme er ringe," fortælle dr. med., overlæge og professor i hovedpine og neurologisk smerte Rigmor Højland Jensen. Hun leder Dansk Hovedpine Center ved Glostrup Hospital og har i næsten 20 år undersøgt smerter og hovedpinesygdomme.
Selvom flere millioner danskere kender til spændingshovedpiner; oplever de 500 000 mennesker, som lider af migræne stadig stigmatisering og diskriminering.
Samfundet forstår ikke smertesygdomme
"Folk med kraftige smerter gemmer sig ofte væk," fortæller Rigmor Jensen. "Migrænepatienter tager fx ikke på arbejde og sidder på kontoret med en spand ved siden af, som de kan kaste op i. De ligger derhjemme mens anfaldet står på, og det signalerer svaghed. Når anfaldet er overstået, kan smertepatienten gå på job, se godt ud og have det fint, og derfor kan deres kollegaer have svært ved at acceptere, at patienten faktisk lider af en sygdom. Ingen kan se, at dagen før, eller måske kun et par timer forinden, lå patienten på badeværelset med voldsomme smerter og kastede op. Kun patientens nærmeste oplever, hvad smertesygdommen gør ved personen, men deres venner, kollegaer og samfundet i det hele taget, ser ikke anfaldene og har derfor svært ved at forstå dem."
Voldsomme og hyppige hovedpineanfald og smerter er direkte invaliderende. Patienterne mangler kræfter og overskud til at være sociale, trækker sig fra omverdenen, bliver isolerede og ender ofte på sygedagpenge.
Selv hvis smerterne kun er til stede tre dage om ugen, er det en stor belastning at skulle nå en hel uges gøremål på fire dage og ikke ane, hvornår det næste anfald melder sig. Frustrationer, usikkerhed, ængstelse og endda depression følger ofte i kølvandet på disse lidelser.
Rammer begge køn
Årsagen til samfundets manglende accept og forståelse kan skyldes, at lidelserne stadig er behæftet med en hel del fordomme. Traditionelt har hovedpiner været "kvindesygdomme", hyllet i et skær af neurotisk hysteri, "men Maude fra Matador havde ikke migræne," siger Rigmor Jensen med et smil.
Mens 75 % af migrænepatienterne er kvinder, betyder det alligevel, at omkring 125 000 mænd har sygdommen. Og spændingshovedpine diskriminerer ikke mod nogen af kønnene.
"Hyppig migræne, dvs. anfald én gang om ugen eller oftere, kronisk hovedpine og smertetilstande i det hele taget, påvirker livskvaliteten mere end fx astma og diabetes," fortsætter Rigmor Jensen. Hun peger på, at mennesker, der lider af kroniske eller hyppige smerter, ikke oplever den samme medfølelse og forståelse som diabetikere, astmapatienter eller personer med benet i gips og på krykker.
Selvmordshovedpine rammer flest mænd
"Og så har vi en anden hovedpinesygdom, Hortons Hovedpine eller klyngehovedpine," fortsætter Rigmor Jensen. "Den er voldsomt smertefuld, og rammer fem mænd for hver kvinde. 5000 mennesker lider af den, det vil sige én promille af den voksne befolkning, og det svarer til antallet af folk med Parkinsons Sygdom."
Patienterne beskriver intensiteten af smerten ved klyngehovedpine som værre end fødsler, nyresten og knoglebrud. "Igen er det en næsten usynlig sygdom, som de færreste har hørt om. Den rammer flest mænd, endda unge og store børn, og den kommer oftest om natten."
Klyngehovedpine varer et par timer, og har sit navn, fordi anfaldene optræder i klynger af ugers til måneders varighed. Det ene øje løber i vand, næsen løber og nogle gange hænger øjenlåget. 10-15 % af patienterne har den kroniske form.
"Den kaldes også selvmordshovedpine," fortæller Rigmor Jensen," for smerterne er så kraftige, at patienterne bliver fuldstændigt desperate og tænker på at tage livet af sig selv for at stoppe smerterne. Så ondt kan man simpelthen ikke have. De kan endda være selvmutilerende, og banke hovedet ind i en væg eller dør for at påføre sig et andet stimuli. Hvor migrænepatienter ligger musestille i deres seng, så vandrer klyngehovedpine-patienterne frem og tilbage, fuldstændigt opkørt af smerte. Og så - går det over igen. De kan gå ud og drikke kaffe, stå og trække frisk luft ude i haven i undertøj, for kulde og frisk luft hjælper."
Men et par natlige anfald tærer på kræfterne, og smertepatienten får ikke sovet. Alligevel tager mange af mændene dagen efter på arbejde, og fortæller højst, at de har sovet dårligt.
Kosten kun én af mange faktorer
En anden fordom som stædigt hænger ved migræne siger, at anfaldene hænger sammen med hvad patienterne spiser.
"Det er ikke bevist endnu," fortæller Rigmor Jensen. Forskerne ved i dag, at et anfald kan opstå som konsekvens af en biokemisk cocktail, men ingredienserne kan variere fra person til person, og anfald til anfald. "Kosten kan højst være én af mange andre faktorer. Rygterne siger, at man ikke må spise chokolade, eller drikke rødvin og så videre."
Mange migrænepatienter læser sig frem til lister af fødevarer de skal holde sig fra, uden nogen sinde at have prøvet, om de rent faktisk påvirker dem. "Man skal da prøve sig systematisk frem" lyder opfordringen fra Rigmor Jensen. "Du skal jo ikke undgå at spise ost hele dit liv, hvis du ikke ved, om det påvirker dig."
Overvægtige og dårligt socialt stillede får flere anfald
"En tredje fordom siger, at de meste intelligente får migræne," fortæller Rigmor Højland Jensen. "Den holder altså heller ikke. Vi ved, at sygdommen findes i alle befolkningsgrupper og på alle uddannelsesmæssige niveauer." Studier viser faktisk en lidt modsat tendens, at socialt dårligt stillede migrænepatienter får lidt flere anfald, ligesom de overvægtige. Årsagen kan være livsstil, eller forskellige stressfaktorer forbundet med den sociale stigmatisering af svært overvægtige mennesker.
"Rent biokemisk set har overvægtige en skæv hormonbalance," fortæller Rigmor Jensen. "Da vores fedtvæv indeholder østrogen, begynder mænd at få bryster og bliver impotente, mens overvægtige kvinder måske ikke kan få børn. De kan få 'Polycystisk ovarie syndrom' som blandt andet fører til uregelmæssig ægproduktion. Overvægtige kan danne et peptid, der hedder CGRP som kan give migræne. Som del af vores forskning fremkalder vi fx anfald, ved at sprøjte CGRP ind i blodåren."
Udvikling i rigtig retning
"Da jeg startede med smerteforskningen i 80'erne var migræne stadig tabu," fortæller Rigmor Jensen. "Vi måtte ikke ringe til patienter, som var med i et projekt eller en undersøgelse og sige, at det var fra hovedpineklinikken. Det var hemmeligt, at de gik hos os. Det er ikke så længe siden, at samfundet forstod, at man virkelig kan have frygteligt ondt i hovedet. I den periode jeg har arbejdet med migræne, er den blevet mere accepteret, hvilket måske hænger sammen med, at kvinder de sidste par årtier er blevet mere synlige rent erhvervsmæssigt. I dag melder folk sig syge med migræneanfald og kalder det ikke, som tidligere, dårlig mave og influenza."
På Dansk Hovedpine Center arbejder forskerne både med dyre- og menneskeforsøg, for bedre at forstå de komplekse neurologiske og biokemiske årsager til at en lang række hovedpinesygdomme, der fortsat påvirker millioner af danskere.
Læs mere om Dansk Hovedpine Center>
WHO om hovedpinesygdomme >