Antropologen, der undersøger etikken i brugen af personlig medicin – Københavns Universitet

sund.ku.dk > Nyheder > 2017 > Antropologen, der unde...

13. september 2017

Antropologen, der undersøger etikken i brugen af personlig medicin

Etik

Hvordan forvalter vi det gode liv? Spørgsmålet løber som en rød tråd gennem forskningsprojekterne hos professor MSO Mette Nordahl Svendsen. For nylig har hun fået tildelt Semper Ardens bevilling fra Carlsbergfondet på 15 mio. kr. for sit nyskabende forskningsprojekt MeInWe. Her skal hun undersøge, hvordan vi som samfund kan skabe en etisk forsvarlig og social retfærdig integration af personlig medicin i det danske samfund.

Der er langt fra den stillehavsø, som Mette Nordahl Svendsen i sin tid forestillede sig i horisonten ved afslutningen på antropologistudiet, til det hyggelige forskerkontor i den gamle hospitalsbygning på CSS på Øster Farimagsgade. Reolerne bugner af læste bøger, og i hjørnet står en lyserød figur, som både ligner et spejl og et menneske, men har farve som en gris.

”Det er en kunstinstallation, som jeg købte af kunstneren Maria Zahle i forbindelse med mit sidste store forskningsprojekt. Her undersøgte jeg blandt andet, hvordan grisen som forsøgsdyr, forskningsredskab, forbrugsvare er vævet ind i den menneskelige eksistens – gris og menneske som et spejl af hinanden. Det var et vigtigt projekt for mig, og jeg tænkte derfor, at det var meget passende at have den stående på mit kontor”, smiler Mette Nordahl Svendsen.

Hun er professor MSO ved Afdeling for Sundhedstjenesteforskning ved Institut for Folkesundhedsvidenskab. For nylig modtog hun en Semper Ardens bevilling fra Carlsbergfondet på 15 millioner kroner til forskning i de sociale, juridiske og etiske implikationer af personlig medicin. Et projekt, som hun glæder sig til, og som allerede har stor offentlig bevågenhed.

”Det er jo et projekt, som rammer mange tidsaktuelle agendaer. Tillid til sundhedsvæsenets håndtering af data, vores muligheder for at udarbejde personlige genetiske profiler og velfærdssamfundets rolle i moderne behandling og ikke mindst mulighederne for at forlænge liv. Jeg har samlet et team af dygtige yngre forskere, og vi er allerede i gang. Jeg glæder mig meget til at udforske alle de store spørgsmål om, hvordan personlig medicin former, hvad det er at være menneske”, forklarer Mette Nordahl Svendsen.

Den vigtige relation mellem individ og kollektiv
Projektet hedder ”Personalized Medicin in the Welfare State (MeInWe)” og stiller skarpt på relationen mellem personen (”me”) og kollektivet (”we”) i introduktionen af personlig medicin i det danske sundhedsvæsen. I projektet skal det undersøges, hvordan vi forstår og forvalter det personlige, når viden om den enkeltes sygdomsrisici og genetiske profil etableres ved at sammenligne med data fra mange andre personer, som det sker i et samspil mellem offentligt sundhedsvæsen og private virksomheder. MeInWe stiller sig inden for tre centrale sygdomsfelter -  onkologi, diabetes og psykiatri - og undersøger de nye måder, som individualitet, slægten, etnicitet, art og velfærdsstat etableres på, når genetisk information i samspil med andre sundhedsdata bliver centrale i bestræbelserne på at skræddersy diagnostik, behandling og forebyggelse til det enkelte menneske.

”Det interessante er, at personlig medicin signalerer skræddersyet diagnostik og behandling til den enkelte. Så vi fokuserer på den enkelte, men ambitionen om at personliggøre kan kun nås i kraft af kollektivet. Den personlige viden skabes ved at sammenligne individets data med data fra mange andre individer. Den personlige viden er betinget af kollektiver som velfærdssamfundet, datapopulationer, slægt og så videre. Det rejser spørgsmålet om, hvordan det personlige etableres? Hvilket velfærdssamfund udfoldes? Hvordan skal genetiske data kobles til vores sundhedsregistre?”, siger Mette Nordahl Svendsen og fortsætter:

”Med vores nye viden følger en masse nye spørgsmål med. Lad os sige, at vi har taget en prøve fra en cancerpatient for at afgøre, hvad der er den bedste behandling for patienten. Prøven kan måske også fortælle os, om patienten er i risikozonen for at udvikle andre sygdomme. Skal vi bruge kræfter på at undersøge disse risikomarkører? Skal vi koble dem med andre former for data om patienten? Skal patienten informeres og rådgives om prøvens potentiale? Hvem skal tolke denne information? Skal patienten bruge kræfter på at få en viden, som er usikker og primært angår fremtidige risici? Skal prøven indgå i forskning, som foregår i samarbejde med private virksomheder, der kan tjene penge på den, og som på et senere tidspunkt kan føre til ny viden om det enkelte menneske? Vores nye viden og metoder medfører en række samfundsmæssige og etiske spørgsmål, som vi ikke tidligere har skullet forholde os til”, forklarer Mette Nordahl Svendsen.

På feltarbejde i sundhedens verden
Mette Nordahl Svendsen er uddannet antropolog, og det stod ikke skrevet i stjernerne, at fremtiden skulle byde på en forskerkarriere, da hun i 1996 afleverede sit speciale om forholdene i Rumænien efter murens fald. Ved et tilfælde fik hun kontakt til Lene Koch, der i dag er professor emeritus ved Afdeling for Sundhedstjenesteforskning. Her begyndte et samarbejde, der indtil videre har varet i tyve år.  

”Som antropolog er feltarbejdet den væsentligste metode til indsigt. I feltarbejdet træder du ind i en ny verden og prøver at mærke og forstå og indfange den med ord. Mine data er ikke væv eller tal, men ord, som jeg analyserer med teori. Det er vigtigt for mig at udføre denne forskning i et kollektiv. Det er i kraft af vores gode diskussioner, vores erfaringsudveksling og kreative input til hinanden, at vi bliver klogere,” siger Mette Nordahl Svendsen og understreger:

”At bedrive forskning skal være sjovt, men kræver også mod. Det er, når vi tør gå nye veje, at vi når overraskende resultater”, siger Mette Nordahl Svendsen.