Forskning i gener: Formålet er at gøre en forskel for patienterne – Københavns Universitet

sund.ku.dk > Nyheder > 2018 > Forskning i gener: For...

09. februar 2018

Forskning i gener: Formålet er at gøre en forskel for patienterne

Personlig medicin

Danske patienter kan få stor gavn af forskning i og udvikling af personlig medicin. Derfor bakker dekan Ulla Wewer sammen med landets øvrige sundhedsdekaner fuldt op om Nationalt Genom Center.

Debatindlæg i Altinget af Ulla Wewer, dekan på Københavns Universitet; Lars Bo Nielsen, dekan på Aarhus Universitet; Ole Skøtt, dekan på Syddansk Universitet, Lars Hvilsted Rasmussen, dekan på Aalborg Universitet. 

Den britiske avis, The Guardian, havde i den forløbne weekend en fremragende artikel om det forskningsprojekt, som er kendt under navnet ”100,000 Genomes Project”. Projektet har det ambitiøse mål at sekventere 100.000 genomer fra individer blandt andet med sjældne sygdomme. Det kaldes en sjælden sygdom, når den rammer færre end 1 ud af 2.000 borgere. Det estimerede antal af den slags sygdomme ligger mellem 5.000 til 8.000, hvilket betyder, at hele 7% af befolkningen rammes. I det britiske projekt samles biodata fra 70.000 personer og forskningsprojektets overordnede formål er at få et større kendskab til en række sjældne sygdomme; hvorfor de er opstået og hvordan de bedst behandles.  

Projektet blev annonceret i 2012 af daværende premierminister David Cameron og har fået stor national opbakning af landets mest prestigefyldte forskningsinstitutioner og af befolkningen. I den omtalte artikel i The Guardian bliver det ambitiøse forskningsprojekt beskrevet igennem en række konkrete eksempler på børn og forældre, der har stillet deres DNA og helbredsdata til rådighed for forskning. Den nuancerede og meget respektfulde omtale af forskningens betydning for den enkelte patient, håber vi, at også danske medier vil lade sig inspirere af.  Vi har brug for, at mulighederne for genomsekventering af både sjældne og udbredte sygdomme som cancer kan komme de danske patienter til gode – snarest muligt!

Læs artiklen fra the Guardian 

Danske biobanker og datasikkerhed er i top – og har aldrig været bedre

I Danmark har vi i mange år - med nøje godkendelse af vores sundhedsmyndigheder - arbejdet med patientdata både i forskningssammenhæng og i den kliniske hverdag. 

Det nye er, at vi ved såkaldt helgenomsekventering kan supplere med præcis information om cellernes DNA sekvenser, enten de medfødte eller dem der ændres. Det vigtige er, at vi ved at samle masser af data om grupper af sygdomme (populationsstudier) bedre kan komme til at forstå sygdomsbilledet for den enkelte patient. Vi skal kunne tilbyde det bedst mulige behandlingstilbud med færrest mulige bivirkninger. Det er kernen i det, vi kalder personlig medicin eller præcisionsmedicin.  Og det er en udvikling, der er i rivende hast.

Datasikkerhed er helt essentiel på mange niveauer i vores moderne samfund, og ikke mindst når det gælder følsomme data om vores arveanlæg. De store mængder data, såkaldte ´big data´ der opnås ved DNA sekventering skal naturligvis opbevares sikkert på store servere, hvoraf den største park i Danmark er Computerome.

Computerome er specielt indrettet til data fra de biologiske og medicinske forskningsområder og benyttes også til opbevaring af data fra patienter i behandling, fx cancerpatienter.

Sikkerhedsforanstaltningerne indbefatter blandt andet, at data ikke kan downloades af den enkelte medarbejder. Og at information om medarbejdernes handlinger gemmes, sådan som man også kender det fra fx politiet. Desuden kan Computeromes forskellige brugere heller ikke tilgå hinandens data. Den enkelte forsker kan kun arbejde med de specifikke data, som de autoriseres til.

Det Nationale Genom Center i Danmark

Som dekaner på landets fire sundhedsvidenskabelige fakulteter med ansvar for de lægefaglige uddannelser bakker vi fuldt op om arbejdet med at etablere Det Nationale Genom Center, som vi anser for at være en vigtig forudsætning for fremtidens forskning og patientbehandling.  Forskning som også spiller en meget vigtig rolle for vores mulighed for at indgå i internationale forskningssamarbejder.  Vi skal naturligvis drøfte etiske aspekter såsom samtykke og tilfældighedsfund og vi skal sobert, nuanceret og evidensbaseret formidle viden til vores borgere og uddanne vores sundhedsprofessionelle.  Vi vil gøre vores yderste for at mane usikkerheder og misforståelser i jorden, så befolkningen og ikke mindst patienterne føler sig trygge ved de nye digitale muligheder og har tillid til en sikker opbevaring af data.