Registerforskningen sejrer med EU’s nye regler for databeskyttelse – Københavns Universitet

sund.ku.dk > Nyheder > NYHEDER 2015 > Registerforskningen se...

13. januar 2016

Registerforskningen sejrer med EU’s nye regler for databeskyttelse

DATABESKYTTELSE

Registerforskning giver uundværlig viden om danskernes liv og helbred, og flere af SUNDs forskere bruger det i deres arbejde. Nu sikrer en ny lov fra EU om databeskyttelse det videre arbejde med registerforskningen.

Asbest kan føre til lungehindekræft, sandsynligheden for at overleve æggestokkræft er afhængig af demografi, og forskellen mellem dødeligheden hos HIV-patienter og den øvrige befolkning er ikke så stor som frygtet. Det er tre eksempler på viden, som dansk registerforskning har genereret. Viden, som ville være umulig at opnå, hvis en ny lov om databeskyttelse fra EU ikke var blevet vedtaget. Det fortæller Liselotte Højgaard, der er professor ved Institut for Klinisk Medicin, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet og klinikchef på Rigshospitalet. Hun er desuden formand for både det medicinske forskningsråd i Europa, EU’s rådgivningsgruppe for al medicinsk forskning i EU og Danmarks Grundforskningsfond, og i den egenskab har hun i de seneste fem år kæmpet en lang og sej kamp for at sikre de nye regler.

”Det er en kæmpe sejr, at de nye databeskyttelsesregler er blevet, som de er. Både forskere fra SUND og mange andre forskningssamfund og offentlige og private fonde på det medicinske område i Europa har gjort en kæmpe indsats for at overbevise politikerne i EU om at undgå en lov, der ville forringe mulighederne for registerforskning voldsomt,” siger hun.

Liselotte Højgaard forklarer, at der i nogle europæiske lande har været modstand mod registerforskningen med argumentet om, at det er etisk forkert ikke at adspørge hver enkelt person, før deres anonymiserede data anvendes til forskning.

”Fornuften har sejret, for rigtig mange er enige om, at det ville have været et alvorligt tab. Vi har været meget flittige og velforberedte, og hver gang vi har set ud til at ville tabe kampen, har der været store fælles tiltag - blandt andet underskriftindsamlinger og mailkæder,” siger hun. Hun pointerer, at havde de nye regler lydt anderledes, ville vi risikere at gå glip af vigtig viden om danskernes liv og helbred. Registerundersøgelser omfatter nemlig gerne hundrede tusinder af danskere, så skulle man spørge hver enkelt om lov til at bruge data, ville det forsinke forskningen, blive ekstremt dyrt, påvirke kvaliteten, og i mange sammenhænge gøre arbejdet umuligt. Et eksempel kunne være en biobank med leverbiopsier fra patienter, som man ville kunne bruge af mange år efter aktuel sygdom. Var mange af disse personer døde på det tidspunkt, forskningen skulle gennemføres, ville den guldgruppe af viden gå tabt. 

”I Danmark er registerforskningen meget vigtig, idet vi, i al ubeskedenhed – har verdens bedste registre. Det skyldes, at de har eksisteret længe og under meget velordnede forhold. Den forskning, der stammer derfra, er grundlag for diagnostik, behandling og forebyggelse. Det ville ganske enkelt være katastrofalt, hvis al den viden gik tabt for forskningen på grund af en forkert lov,” siger Liselotte Højgaard. Et eksempel er det danske cancerregister, der blev startet allerede i 1943. Liselotte Højgaard peger desuden på, registerforskningen også danner basis for al den forskning, om personlig medicin – hvor man diagnosticerer og behandler på baggrund af patienternes gener - der finder sted lige nu.